GRUPOS FOCALES

El Liderazgo

El liderazgo dentro de los grupos se hizo más evidente durante el segundo año, de los cuatro grupos focales el grupo de LM ha proporcionado el mayor liderazgo dentro del proyecto y algunos  de ellos han estado dispuestos a compartir su conocimiento y experiencia con otros, dentro de los otros tres ha sido más lento porque fueron compuestos en gran parte por miembros de la familia que no estaban bien integrados en la asociación. La participación en el proyecto ha sido provechosa puesto que muchos participantes han desarrollado un sentido de pertenencia y de aceptación dentro de ASODISPIE.  Ahora se han identificado líderes en todos los grupos, se realizaron  algunas sesiones de capacitación aunque se necesita trabajar más en la determinación de su papel específico y poner mas esfuerzo en el desarrollo de sus habilidades. El objetivo en este sentido es formar líderes que animen la asistencia en las reuniones y el auto-cuidado en el hogar. Hasta la fecha, los líderes han ganado confianza en la comunicación con los profesionales y dentro del grupo, han motivado a otros miembros del grupo que hagan lo mismo.

Se ha logrado un cambio gradual en la participación de los miembros de los grupos. Anteriormente mantuvieron en privado las dificultades con respecto a la discapacidad; ahora los expresan abiertamente, esto tomo su tiempo, pues no estaban acostumbrados a hablar sobre sus asuntos personales con otros fuera de su familia.

Los grupos varían en cuanto a la participación y dinámica en las actividades que se realizan, los miembros de LM y del EB muestran confianza en el discurso en cuanto a sus actitudes en el auto-cuidado y hábitos saludables en el hogar. Han ganado autonomía frente a otros en cuanto a las actividades y funcionalidad. Los grupos PC y SD también están demostrando mayor participación evidenciada en su buena voluntad de hacer ejercicios con sus niños y de expresar sus emociones, dudas y miedos.

La Comunicación con los Profesionales

La experiencia de los grupos focales, adquirida en el primer año a través de los encuentros con sus iguales, genero mayor confianza para relacionarse con los profesionales en el segundo año. La participación y la comunicación con ellos aumento por la práctica dentro de los encuentros. Las capacitaciones proporcionaron una oportunidad para hacer preguntas y clarificar asuntos como expresar dudas y miedos.

Los Cambios en el Auto-cuidado

Cada grupo tiene sus propias características en términos de conocimiento pre-existente, aceptación de la nueva información y motivación para cambiar hábitos del auto-cuidado. En el pasado, por ejemplo, los miembros del grupo de LM habían desarrollado los hábitos del cuidado urinario basados en los remedios caseros y cuando presentaban infección, esperaban hasta que fuera muy seria antes de buscar atención médica. Se abstenían de la cateterización o ir a la clínica debido a malas experiencias en el pasado. De ahí la resistencia a las prácticas de capacitación sobre el cuidado urinario dado por la enfermera. Al final de la tercera sesión sobre el tema, comenzaron a practicar la cateterización intermitente aunque no con la frecuencia sugerida. Ahora están mostrando un mejor nivel de la salud, la infección ha disminuido. Las madres en el grupo del EB se mostraron más receptivas en la práctica del cuidado urinario y lo aplican con menos resistencia.

Los grupos PC y DS también tuvieron que cambiar actitudes ya existentes antes de realizar cambios en el auto-cuidado. En el pasado, muchos padres creían que su obligación con sus hijos era vestirlos, alimentarlos y alejarlos del peligro nada más. No imaginaban que en sus niños existía un potencial que podía desarrollarse estimulándolos adecuadamente y que con el apoyo de ellos alcanzarían muchos logros. Los padres de niños con discapacidad menos severa encontraron más fácil ajustar su manera de pensar sobre la discapacidad, aunque este interés también fue manifiesto en los padres de niños con discapacidades más severas.

Los Cambios en el Comportamiento con respecto de Auto-Cuidado

Aunque no todas las sesiones de capacitación se han dado hasta la fecha, son evidentes los cambios en los hábitos saludables con respecto al auto-cuidado. En el pasado, adquirirlos era algo que ni los discapacitados ni los profesionales pensaban en la importancia de los mismos. Al final del segundo año hubo mayor toma de conciencia con respecto a las prácticas del auto-cuidado estas, se están realizando dentro de la mayoría, y los participantes expresan un deseo de aprender más.

La evaluación participativa[1] en noviembre del 2007, los participantes experimentaron cambios como resultado del proyecto. Destacaron cambios en las esferas biológicas, psicológicas y sociales. Estos comentarios fueron puestos según las categorías en la tabla 5.

Tabla 5.

AUTO-CUIDADO

Información específica de mejoramiento

• Una madre en el grupo de PC mostró la mejoría de su hijo al realizar ejercicios caseros, aprendidos en las capacitaciones. Ella indica que su hijo puede sentarse mejor y su relación con sus hermanos ha mejorado consecuentemente.
• Al principio los niños en el grupo SD evitaron la interacción social ocultando sus caras. Ahora, dos de estos, son muy extrovertidos en los ambientes sociales como bailar durante las celebraciones en ASODISPIE. Algunos otros también bailan tímidamente dando su espalda a la audiencia.
• Una madre del grupo del EB, tenía experiencia en la ejecución de la cateterización intermitente (CI) con su niño, dio consejo a otra madre del grupo que tenia miedo de realizar el procedimiento a su hija en la casa, esta última ganó la confianza para realizar el procedimiento y lo practica constantemente, disminuyendo el número de panales y comenta que su hija no ha tenido infecciones urinarias desde que usa sonda.
• Un hombre con poco tiempo de su LM tiene más confianza en el auto-cuidado de su discapacidad, más independencia y movilidad y esta muy motivado para continuar aprendiendo. “Su comentario fue que siente que pertenece a ASODISPIE y al participar en el proyecto le ha ayudado a aceptar su discapacidad.”

Recomendaciones que Sugirieron de la Evaluación participativa.

Los participantes, líderes de grupos, facilitadores y profesionales se preocuparon por la inasistencia de algunos de los participantes, quienes dejan de recibir el conocimiento sobre el auto cuidado, esta ausencia frustra indirectamente al grupo. Igualmente se desmotivan por la tendencia de la gente en llegar 30 a 60 minutos tarde para los encuentros.

Las sugerencias para desarrollar más compromiso al proyecto eran:

• El desarrollo de proyectos que compromete los integrantes de ASODISPIE
• Ayuda financiera para el transporte
• Tener un horario de temas de los encuentros con tiempo
• Encuentros más dinámicos y recreativos
• Más énfasis en la prevención
• Más participación de la familia al interior y exterior 
• Más participación de los líderes del grupo para motivar la asistencia y la práctica de auto-cuidado.

 El Impacto del proyecto sobre ASODISPIE

 El proyecto ha tenido varios efectos beneficiosos en la organización, en cuanto al desarrollar el liderazgo, la unión de sus miembros, el desarrollo de un espíritu de colaboración entre sus miembros y los profesionales del proyecto, se fortaleció el sentido de confianza y el incremento del empoderamiento. La mejor autoestima ha sido evidente en las dos celebraciones de la asociación en octubre de 2007 – El Día blanco y Día de las Brujas. Este año los miembros de la asociación fueron los protoganistas. Ellos bailaron, leyeron los poemas que habían compuesto, cantaron y exhibieron su obra. Montaron sus escenas para la dramatización e hicieron los disfraces que eran fuera-de-este-mundo. Estos acontecimientos eran demostraciones de la capacidad, de la cooperación y de la integración. Su deseo de actuar enfrente de otros ha sido un cambio definitivo en comparación del pasado donde estaban renuentes en hacer estas actividades.

El Grupo Profesional

El grupo formado por dos terapeutas físicos, una terapeuta ocupacional, una terapeuta de lenguaje, una enfermera, un médico, un nutricionista y dos abogados, efectuaron capacitaciones en 2007. Los cuatro terapeutas son empleados por la asociación y el resto son los profesionales que tienen un contacto personal dentro de la asociación y han acordado contribuir. Los terapeutas empleado por ASODISPIE han dado la mayoría de la capacitación, que facilita la continuación con los participantes y la planeación de las sesiones con los facilitadores del proyecto. Los terapeutas participaron en el desarrollo de la estrategia presentada en la tabla 3 y eran sensibles a la petición de los facilitadores de utilizar más práctica durante las capitaciones. La práctica, además de la teoría, era un cambio en el método de dar discursos. El cambio para incluir la práctica ha aumentado la participación y ha animado a miembros del grupo para continuar las actividades en su casa. El componente de la práctica también ha beneficiado a estos profesionales porque les ha ayudado a aumentar su comprensión de las necesidades de los participantes, a reducir su uso de la terminología médica y ha proporcionado una oportunidad de seguir el progreso con ellos. Los planes futuros incluyen una evaluación de cada participante y el desarrollo de un plan casero con ellos.

Los cuatro terapeutas se incluyeron en la evaluación participativa y comentaron que el proyecto los ha motivado para trabajar de una distinta manera. En el pasado, una madre trajo a su niño para la terapia y esperó mientras que el terapeuta trabajó. Ahora la madre (u otro miembro de la familia) es parte del equipo de la terapia. La terapia también se hace en grupo. Como resultado ellos han visto los cambios siguientes:

• Mejoramiento de los participantes que practican el auto-cuidado en casa
• Se involucran los miembros de la familia en este proceso
• Las familias están compartiendo sus experiencias unas con otras.
• Los profesionales trabajan mejor en equipo
• Su satisfacción laboral han aumentado.
• Los profesionales se han hecho más creativos en su trabajo

Campos de trabajo que siguen bajo supervisión médica

 La enfermera actúa como instrumento al informar a los participantes con respecto a las áreas que deben permanecer bajo cuidado médico. Ella aconsejó a los participantes que la medicación permaneciera bajo supervisión del medico y que no deben automedicarse. El tipo de medicina y la dosificación se deben recetar solamente por un medico. Ella también enseñó a los  participantes cómo leer un análisis de orina básico y les sugirió tener todo el análisis pertinente realizado antes de ir al medico para el diagnostico y el tratamiento. De esta manera, podrían acelerar el proceso.

Reconocer el conocimiento de personas con discapacidad

Los profesionales reconocen que las personas con discapacidad ha adquirido habilidades para mejorar su auto-cuidado y están impresionados con los logros que han alcanzado hasta la fecha. Sin embargo, no ven que los mismos estén en capacidad de capacitar a otros ni los han invitado a compartir sus conocimientos con personas con discapacitada. 

El reconocimiento del conocimiento y de la experiencia varía entre los grupos focales. Un hombre con LM, por ejemplo, reconoce que la orientación que él recibió en el grupo de LM le ha ayudado a aumentar su conocimiento de su condición y mejorar su auto-cuidado e independencia. Las sesiones han atraído a personas de otras discapacidades y algunas han asistido a las capacitaciones por su propio interés. 

Los factores históricos que afectan al proyecto y a la persona con discapacitada

En conclusión, el Departamento de Santander no cuenta con un centro de la rehabilitación. Consecuentemente, no hay recursos centrales con respecto a la discapacidad. Aunque hay especialistas que ofrecen servicios para las necesidades especiales, no hay suficiente capacitación de profesionales de la salud para atender a estos grupos. A su vez, la mayoría de los participantes antes del proyecto habían recibido poca orientación con respeto a su condición.  

La ley de discapacidad de Colombia fue aprobada en 1997 y ha ayudado a sensibilizar a la sociedad sobre los asuntos de discapacidad. Aunque esto llevara tiempo para el cambio de actitudes, ya que estas enseñan que una persona con discapacidad no ascenderá a mucho; que es importante cuidarlos y protegerlos, pero eso es todo. No se tratan como a cualquier otra persona y se espera poco de ellas.

Los facilitadores del proyecto encontraron este tipo de actitud entre los participantes; es así como los padres de los niños del SD se dieron cuenta que los mismos podrían aprender muchas cosas, al igual que en los grupos. Fue necesario sensibilizarlos primero antes de proseguir en el proceso. Las actitudes entre los miembros de ASODISPIE han cambiado notoriamente de tal manera que en la celebración del Día Blanco sus miembros dieron todo el entrenamiento sin necesidad de personas externas. Este año, sus miembros tuvieron otras capacitaciones como: zapatería, clases de pintura y en danza,  actividades que han contribuido al fortalecimiento de la confianza no sólo en personas discapacitadas sino también en miembros de su familia.

Las actitudes culturales sobre discapacidad parecen haber afectado el sistema de salud y la formación de los profesionales de salud en que han dado poca prioridad a la discapacidad. Incluso, los aseguradores de salud no ofrecen los servicios adecuados requeridos por la ley, forzando al discapacitado a demandarla. La enseñanza en las carreras médicas sobre discapacidad es escasa y los médicos generales desconocen gran partes de las necesidades comunes a las personas con discapacidad. Esto ha llevado a que las personas con discapacidad no quieran ir al medico oportunamente y haciéndolo hasta cuando se convierte en urgencia.

MARLENE WIENS                         ROCIO NUñEZ                               OFELIA BUITRAGO